Hans helpt Amar naar meer vrijheid: ‘Zonder rolstoelbus zit hij vast’

Ambulant coach Hans den Exter is een crowdfunding gestart voor de 17-jarige Amar uit Klundert. Door zijn spierziekte is hij afhankelijk van een deeltaxi. “Een dagje weg is voor Amar en zijn moeder niet vanzelfsprekend”, aldus Hans. Daarom zamelt hij nu geld in om een rolstoelbus aan te schaffen.

Op elfjarige leeftijd is Amar in een rolstoel terecht gekomen door zijn spierziekte Duchenne. “Zijn spieren worden aangetast waardoor de lichamelijke ‘klachten’ steeds verder toenemen en hij gekluisterd is aan een rolstoel”, legt Hans uit.

Amar kan met zijn elektrische rolstoel aardig goed overweg. “Hij gaat 11 kilometer per uur dat ding”, vertelt Amar. “Ik loop er dan naast en dan geeft hij extra gas”, zegt Hans, waar Amar meteen op reageert. “Ja, expres.”

Naast hard in zijn rolstoel rijden, kan hij ook swipen op z’n telefoon en spelletjes spelen. “Voor de rest – dat klinkt zwaar – maar dat is het dan ook wel. Dan komen we op een stukje vrijheid: hij wil meer dan dat er nu kan”, aldus Hans.

Gebruik deeltaxi

Want de de deeltaxi, waar Amar zo’n vier keer per week gebruik van maakt, is niet bedoeld voor ‘dagjes weg’. “De deeltaxi is er alleen voor bezoeken aan eht ziekenhuis en de dagbesteding en niet voor de ‘leuke uitjes'”, weerlegt Hans.

Daarnaast zit er in een aantal gevallen ook een maximale afstand van 25 km aan vast. Hierdoor heeft Amar jarenlang thuis gezeten. “Hij heeft vier a vijf jaar thuis gezeten omdat hij nergens naartoe kon. We hebben geluk gehad dat een paar jaar geleden er hier een dagbesteding geopend is”, vertelt zijn moeder, “Dat is echt ons geluk geweest.”

Ik heb een keer drie uur moeten wachten voordat de taxi kwam.

Daarbij is het gebruik van de deeltaxi volgens zijn moeder en Hans ook niet altijd even praktisch. Hans: “Het woord zegt het al, daar kunnen ook meerdere mensen in zitten, waardoor je qua tijdsplanning ook wel is in de problemen kunt komen.”

Voor Amar kan dat ongemakkelijke situaties opleveren, want zomaar naar de toilet is voor Amar geen optie. “Ik moest een keer gewoon drie uur wachten voordat de taxi kwam. Daar was ik niet zo blij mee, want ik kon niet naar de wc toen ik naar de wc moest.”

Eigen rolstoelbus

Daarom is al jaren geleden het idee geopperd om een eigen rolstoelbus aan te schaffen. “Als we een eigen bus hebben, hebben we ook meer vrijheid. Dan hoeven we niet de hele tijd te wachten en dan kunnen we ook leuke dingen doen.”

Voor dit soort vraagstukken is de gemeente het aanspreekpunt, legt Hans uit. “De Wet langdurige Zorg (Wlz) – waar de moeder van Amar gebruik van maakt – doet dit soort dingen niet. Dus je bent afhankelijk van de gemeente.” De gemeente geeft aan dat ze alleen aanpassingen kunnen regelen én dat de bus jonger dan vijf jaar moet zijn.

“Dan slaan ze dus een etappe over, want dan is er nog geen bus. Gezien de financiën is het niet zo dat Amar en z’n moeder een bus kunnen kopen.” Daarom heeft Hans het heft in eigen handen genomen en is hij een inzamelingsactie gestart. Op dit moment hebben ze al 3100 euro binnen, maar het beoogde doel is 7500 euro. “Dus het olievlekje moet wat groter worden.”