West-Brabant

Help Batten te verslaan, Rina weet helaas maar al te goed waarom dat nodig is

Hans-Jorg van Broekhoven Hans-Jorg van Broekhoven

Niet veel mensen kennen de erfelijke stofwisselingsziekte Batten. Ergens is dat maar goed ook, deze komt gelukkig niet zo heel vaak voor. Batten maakt het lichaam van een kind langzaam maar zeker kapot, dat is de harde werkelijkheid. Rina van Wingerden verloor er al een zoon aan en heeft er nog een die dezelfde ziekte heeft. Ze hoopt dat heel veel mensen willen doneren aan de research die keihard nodig is.

Batten is een slopende ziekte. Op de website van Beat Batten, de organisatie die geld inzamelt voor onderzoek, wordt het kort samengevat: “In plaats van dat het kind opgroeit, begint een proces van onomkeerbare aftakeling, zowel lichamelijk als verstandelijk. Kinderen met Batten ontwikkelen zelfs dementie. De impact van Batten is dan ook enorm.”

Twee kinderen met Batten

Rina heeft afgelopen weekend een boek gepresenteerd waarin ze zeer uitgebreid beschrijft wat haar en haar gezin allemaal overkwam toen Batten ineens een allesbepalend aspect in hun leven werd. Het bleek niet alleen haar oudste zoon getroffen te hebben maar kort daarop werd ontdekt dat zijn broer het ook had. Eerder al, in 1996, waren Rina en haar man Bart een anderhalf jaar oude zoon kwijtgeraakt. Of die het eveneens had is niet duidelijk, toen wist het echtpaar nog niet dat ze beiden drager waren van de erfelijke ziekte.

Kostbaar onderzoek

In een nog te publiceren artikel gaan we binnenkort uitgebreid in op het aangrijpende boekwerk dat Rina heeft gemaakt. Houd daarvoor onze website en socials in de gaten. Maar eerst wil Rina aandacht vragen voor de collecteweek van stichting Beat Batten. Die krijgt de opbrengst van het boek maar heeft natuurlijk veel meer geld nodig. Er is namelijk tot nu toe nog geen medicijn of behandeling gevonden om de ziekte effectief te bestrijden. Daarvoor is nog heel wat kostbaar onderzoek nodig.

Anderen dit verdriet besparen

Rina gaat er haar gezin niet mee terugkrijgen. Zelfs voor haar nog levende zoon gaat het niet op tijd komen. Een hartverscheurende zin in het inleiding van haar boek zegt alles: “Wij gaan al onze kinderen, waar we zoveel van houden, verliezen.” Maar ze hoopt wel dat dit vreselijke lot veel toekomstige kinderen en gezinnen bespaard blijft. Daarom roept ze iedereen die wat kan missen op ruimhartig te doneren.