24 uur sporten voor KiKa: Kevin komt in actie voor 8-jarig neefje met zeldzame ziekte

Crossfit Bergen op Zoom organiseert 30 en 31 mei een actie waar ze geld gaan ophalen voor KiKa. Door 24 uur lang te sporten hopen ze naast geld ophalen ook bewustzijn te creëren over de zeldzame ziekte Fanconi anemie (FA). De actie is georganiseerd door Kevin Nuijten. Zijn neefje heeft vorig jaar de diagnose FA gekregen. “Stilzitten is geen optie”, vertelt Kevin.

Fanconi anemie is een complexe en zeer zeldzame ziekte. Door een verandering in het DNA kan het lichaam schade aan het DNA minder goed herstellen. Dit maakt het beenmerg, de organen en bepaalde lichaamsprocessen kwetsbaarder. Ook hebben mensen met FA een erg verhoogde kans op kanker. “Het is eigenlijk niet de vraag of je kanker krijgt, maar meer wanneer”, legt Kevin uit.

Heftig nieuws

Kevin heeft een ontzettend hechte familie. “Mijn beste vriend is mijn zwager geworden. Onze vrouwen zijn dus zussen.” Dit maakt hem nauw verbonden met zijn zus, zwager en hun kinderen. Toen zijn neefje 7 was merkte ze dat het niet heel goed met hem ging. “Hij was heel moe en kreeg blauwe plekken op onverwachte plaatsen. Dit viel ons op en we maakte ons grote zorgen.”

We staan zo machteloos in deze strijd.

Na onderzoek kreeg het neefje van Kevin eind vorig jaar de diagnose Fanconi anemie. Dit kwam als een grote klap voor zijn omgeving. “Het is een boodschap waar je helemaal niks mee kan. We staan zo machteloos in deze strijd.” Dit komt ook omdat er, vanwege de zeldzaamheid, heel weinig onderzoek is gedaan naar de ziekte. “Als hij kanker krijgt is behandelen ook heel zwaar, hij kan namelijk moeilijk tegen chemo omdat zijn beenmerg zo zwak is.”

Er zijn ineens een heleboel dingen waar de familie rekening mee moet houden. “We gaan in de zomer met de hele familie op vakantie naar Spanje. Dan moeten we extra goed op hem letten.” Hij moet bijvoorbeeld extra goed ingesmeerd worden. “En als hij een keer valt moet hij gelijk naar het ziekenhuis.”

Verdriet omzetten in actie

Kevin kreeg van veel mensen te horen dat er weinig te doen is. “‘Het is wat het is, zeiden ze dan tegen mij.” Er is ook weinig te doen, maar dit stopte Kevin niet om zijn verdriet om te zetten in actie. “Ik heb KiKa benaderd om samen een actie op te zetten.” De actie neemt volgens Kevin al serieuze vormen aan. “Ik heb vandaag te horen gekregen dat de Jumbo in Bergen op Zoom is toegetreden als sponsor.” Hiernaast zijn er nog veel meer lokale ondernemers die de actie sponsoren. “Het doelbedrag is 10.000 euro, we zijn nu al over de 7.000.”

De actie houdt in dat leden én niet leden van Crossfit Bergen op Zoom een 24 uur lang gaan sporten. “We starten op zaterdag 30 mei om 10:00 uur. Het eerste uur hebben we dan een gezamenlijke work-out.” Ook het laatste uur gaan ze samen cross-fit trainen. “In die overige 22 uur is het de bedoeling dat er ten minste één roeimachine onafgebroken wordt gebruikt.”

Met een paar anderen is Kevin de volledige 24 uur aanwezig in de sportschool. “We wisselen elkaar af op de machines en als we met veel zijn gaan we samen roeien.” Er zijn ook verschillende extra’s geregeld die dag. “Van 15:00 uur tot 17:30 uur is er een ijskar, die gaan via donaties ijsjes verkopen. En tussen 19:00 uur en 23:00 uur komt er een dj draaien.” Daarnaast is er ook een een ‘sapfiets’ van lokale ondernemer SapLab. “Dan moet je fruit in het mandje gooien en zodra je dan gaat fietsen komt er sap uit.”

Trots

Kevin weet nog niet helemaal wat hem door de 24 uur heen gaat trekken. “Ik denk dat het helpt dat we met z’n allen zijn. Daarbij komt ook dat we weten waar we het voor doen.” Hij denkt dat het vooral emotioneel erg zwaar wordt. “We moeten heel veel inzet en inspanning leveren in die 24 uur.”

Maar trots overheerst bij Kevin. “Ik ben zeker trots op mezelf, maar ook op de sportschool want ik doe het niet alleen.” Hij hoopt straks na de 24 uur een mooie check vast te kunnen houden met het streefbedrag van 10.000 euro. “Ik denk dat dit ook iets wordt waar we mee verder gaan bij de sportschool. Het zou leuk zijn om elk jaar zoiets te organiseren en dan een ander goed doel uit te kiezen”, sluit hij af.