Bij Iris en Jeffrey komt ALS angstig dichtbij, daarom zwemmen zij voor goed doel

Iris en Jeffrey Deusing uit Bergen op Zoom zwemmen 6 september door de Amsterdamse grachten. Zij zwemmen daar twee kilometer om geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Voor Iris en Jeffrey is het extra bijzonder omdat de ziekte als een zwaard van Damocles boven hun familie hangt. Ze doen dit niet alleen, maar met een groep van 27 mensen, die inmiddels al meer dan 21 duizend euro aan sponsorgeld heeft opgehaald.

Bij binnenkomst bij Iris en Jeffrey is zoontje Teun van twee met zijn kleurige treinstel aan het spelen. Het staat in schril contrast met het verhaal van Iris en Jeffrey. In de familie van Iris heerst namelijk een agressieve variant van de dodelijke spierziekte ALS. Word je ermee gediagnosticeerd dan is de levensverwachting vaak niet langer dan een jaar. Toch laten Iris en Jeffrey het er niet bij zitten. Ze fietsten al eerder de Mont Ventoux op om geld in te zamelen tegen ALS. Dit jaar nemen ze met het zwemmen een hele andere uitdaging aan.

Ze verloor haar opa, een tante en een nichtje

Iris verloor haar opa en een tante aan de ziekte. Meer recent kregen ook een oom van vijftig jaar en een nichtje van dertig de diagnose. “Inmiddels hebben we mijn nichtje hier ook aan verloren”, vertelt Iris terwijl de volle lach op haar gezicht vertrekt om de tranen te verbijten.

Iris benadrukt: “Het mag vooral niet alleen over mij gaan.” Omdat het vooral haar familieleden zijn die tot nu toe zijn getroffen. Met andere vormen van ALS heb je nog een levensverwachting van drie jaar, uitzonderingen tot tien jaar, volgens Iris. “Met de variant bij ons in de familie is dat een jaar.”

Ze staat niet alleen in haar strijd, haar man Jeffrey nam het initiatief om twee kilometer te zwemmen door de grachten van Amsterdam. Wat volgde is een hele familie- en vriendengroep onder de naam: ‘Wat Nu & Friends.’

Oom met ALS gaat mee de finish over

“We hebben met de familie in 2024 de Mont Ventoux twee keer beklommen”, vertelt Jeffrey. Toen ineens kwam de klap dat het nichtje en de oom van Iris ook nog ALS kregen. “Iedereen in de familie was overrompeld en ik vond dat we iets moesten doen”, vervolgt hij zijn verhaal. Daarop kwam het idee van de Amsterdam City Swim. De moeder van Iris doet mee aan de zwemtocht, en zelfs de oom die ALS heeft, sluit zich aan. “Samen zullen we ervoor zorgen dat hij de laatste meters mee over de finish komt: hij gaat in een bootje dat door de zwemmers wordt voortgetrokken.”

Diegene die ALS hebben, leveren de grootste strijd.

Ze hebben meteen de grootste afstand gekozen. Want er moet volgens Jeffrey wel een uitdaging in zitten. “Niet zozeer om de grens voor jezelf te verleggen. Diegene die ALS hebben zijn degene die de grootste strijd leveren. Daar moet dan ook iets tegenover staan”, vertelt Jeffrey stellig. Hij vindt dan ook dat de zwemmers op hun beurt de strijd in het water moeten leveren.

Inmiddels heeft Jeffrey wekelijks in de Binnenschelde gezwommen, daarna in Caraïbisch water. Iris op haar beurt trainde een aantal maal in zwembad De Schelp. “Maar dat gaat echt wel goed komen hoor”, zegt ze vol zelfvertrouwen.

Wie is de volgende?

Jeffrey geeft aan dat hij natuurlijk aangetrouwde familie is. Deze agressieve variant van de spierziekte komt maar bij vijftien families in Nederland voor volgens hem. Dat vindt hij heftig om mee te maken. “We hebben nu zelf een kleine, dan ga je je toch afvragen of Iris een gendrager is. En hebben wij het al overgedragen aan hem?” Dat is lastig voor hem en doet hem veel.

“De familie kan zich laten testen maar wat dan?”, vraagt hij zich hardop af. Iris zelf geeft ook aan dat het voor haar heel beangstigend is. “We zijn er al mensen aan verloren en dan ga je denken wat in de toekomst, wie is de volgende?”

Sponsorgeld meer dan welkom voor meer onderzoek

Er is ondertussen al meer dan 21 duizend euro opgehaald en daar zijn Iris en Jeffrey al superblij mee, maar nog steeds alles is welkom. “Zoveel mogelijk willen we ophalen”, klinkt het strijdvaardig uit Iris haar mond. Ook haar collega’s doneren de complete fooienpot van het afgelopen half jaar.

Dit alles is om onderzoek te kunnen verrichten naar de dodelijke spierziekte die langzaam al je spieren uit laat vallen. Doneren is nog mogelijk: amsterdamcityswim.nl