Team 22Q11 loopt Brabantse Wal marathon om geld op te halen voor 22q11.2 DupS syndroom

Tijdens de Brabantse Wal marathon op 7 juni loopt er een bijzonder team mee. Dat is team 22Q11, die geld inzamelt voor Stichting Steun 22Q11. Deze stichting zet zich in om mensen met het 22q11.2 duplicatie syndroom te helpen. Er lopen 106 mensen mee die de week voor de marathon al 26 duizend euro hebben opgehaald.

Mensen met dit syndroom hebben een extra stukje genetisch materiaal op de lange arm van chromosoom 22. Het is het op één na meest voorkomende syndroom, na het syndroom van Down. Het syndroom kan zich op verschillende manieren uiten zoals een verhoogde kans op ontwikkelingsstoornissen als autisme en ADHD. Ook kan je er lichamelijke problemen van krijgen zoals voedingsproblemen, gehoorverlies en hart- en nieraandoeningen.

Aandacht creëren

Aan het hoofd van de organisatie voor de marathon staat Julie Lambert uit Steenbergen. Haar zestienjarige zoon heeft het syndroom en ze heeft zelf ook meegelopen voor de stichting in 2018. “Het is de derde keer dat we dit doen, de eerste keren waren in 2016 en 2018 en dit is de eerste keer sinds corona dat het weer kan”, zegt ze. “De reden dat we geld op willen halen via de marathon is omdat het niet vanzelfsprekend is dat kinderen en volwassenen met dit syndroom kunnen sporten. Daarnaast willen we natuurlijk een mooi bedrag bij elkaar brengen en meer bekendheid in het algemeen creëren.”

Want alhoewel het syndroom veel voorkomt, is het volgens Julie niet bekend bij de massa. “Soms kom je bij een arts die er totaal niet bekend mee is. Gelukkig is er in Utrecht een speciale polikliniek en daarvan lopen er ook een aantal artsen mee.” Daarom organiseert de stichting meerdere dagen per jaar waar lotgenoten samen kunnen komen om hun ervaringen te delen. “Elk jaar in mei organiseren we de 22Q at the zoo-dag waar gezinnen van over heel de wereld hun ervaringen delen met elkaar.”

Speciale actie

De organisatie van de Brabantse Wal marathon helpt de organisatie. Daarom kan je, naast dat je geld kan inzamelen door de reguliere afstanden te lopen, ook een tweetal speciale afstanden wandelen. “Je kan een afstand van 22,11 kilometer wandelen wat thematisch goed bij de stichting past. Als je een makkelijkere afstand wil lopen kan je ook 11,22 kilometer doen. Daarbij hebben we veel te danken aan de wandelvereniging de Wandelende Krabben die ons hebben geholpen met het uitzetten.”

De stichting heeft voor de marathon begint al 26 duizend euro opgehaald. “Dat is al zoveel geld en we hebben ook een enorme drive om mee te doen. Dus het wordt zondag sowieso tijd om een feestje te bouwen”, aldus Julie