Boudewijn en Mirte fietsen en lopen van Groningen naar Rotterdam voor onderzoek naar metabole ziekte

De 18-jarige Mirte Hermans uit Bergen op Zoom heeft een zeldzame vorm van metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekte. Dat betekent dat ze een bepaald enzym mist in al haar organen, waardoor giftige afvalstoffen niet goed worden afgebroken. Het is dezelfde vorm waar haar broer Jelle vijf jaar geleden aan is overleden. Sindsdien zet Mirte zich samen met haar familie in om geld op te halen voor onderzoek naar deze levensgevaarlijke variant.

Vijftien jaar heeft Jelle geleefd met een metabole ziekte. Een extreem zeldzame variant waar nog maar heel weinig over bekend is. Op 16 maart 2022 ging het fout. Jelle kreeg de griep. Drie dagen later, op 19 maart 2022, overleed hij. “Door Jelle zijn laatste drie dagen hebben de artsen zoveel geleerd over deze metabole ziekte”, vertelt vader Boudewijn Hermans in ZuidWest Uitgelicht.

Jelle is op een zaterdag overleden, de maandag erop werd Mirte gebeld met de boodschap dat een levertransplantatie haar zou kunnen helpen. Er volgde nog twee jaar aan studie en in 2024 kreeg Mirte daadwerkelijk die levertransplantatie. Sindsdien gaat het goed met haar.

Mirte, Corina en Boudewijn hebben in het najaar van 2024 dik 31 duizend euro opgehaald voor Serious Request, waarvan de opbrengst dat jaar naar onderzoek naar metabole ziekten ging. En nu komt het gezin met een nieuwe actie.

Van Groningen naar Rotterdam en Bergenop Zoom

Op 14 maart 2027 gaat Boudewijn hardlopen en Mirte fietsend van Groningen naar Rotterdam en Bergen op Zoom, binnen vijf dagen. Mirte heeft haar levertransplantatie in Groningen gehad. Rotterdam is de plek waar Jelle is overleden en waar Mirte ook veel tijd door heeft gebracht voor haar ziekte.

Het wordt een pittige toch van ongeveer 320 kilometer, waarvoor Mirte en Boudewijn nu al flink voor aan het trainen zijn. Voor Boudewijn ligt de uitdaging in duurloop, Mirte moet vooral op haar fietstempo letten. “Ik ren ongeveer acht kilometer per uur”, zegt Boudewijn. “Mirte fietst wel iets sneller.”

De actie is extra speciaal omdat Boudewijn vroeger vaak ging hardlopen met Jelle, die dan met hem mee fietste. “Dat maakt het nu wel wat anders.” Moeder Corina is nu al supertrots. “Maar ik vraag me soms wel af waarom ze dit doen”, lacht ze. Want er komt nogal wat bij kijken.

Flinke klus

Er werken vijftien mensen mee aan de actie. Zo moeten alle gemeenten waar Mirte en Boudewijn doorheen komen op de hoogte gebracht worden en moeten sponsoren benaderd worden.

Ook kijkt er een voedingscoach mee, want voor Mirte ligt daar vooral een uitdaging. “Ik mag vanwege mijn metabole ziekte niet te veel eiwitten, maar dat is juist heel belangrijk als je gaat sporten.” Corina gaat mee ter ondersteuning. “Want er komt zoveel bij kijken, voor mentale ondersteuning maar ook om dingen te regelen voor ze.”

Geld ophalen voor onderzoek en delen van kennis

Het doel van de actie is om geld op te halen voor de metabole ziekte van Mirte en Jelle. “Omdat er nog heel weinig over deze ziekte bekend is”, aldus Boudewijn. Een arts in Groningen is bereid om hier onderzoek naar te gaan doen. “Hij gaat kijken wat er in de organen gebeurt. De arts gaat een medisch artikel schrijven, ook over het verhaal van Mirte en Jelle.”

Maar zo’n medisch artikel kost voor andere artsen geld als deze willen lezen. “Dus wij gaan ervoor zorgen dat het artikel gratis te lezen is”, verklaart Corina.

De grootste uitdaging zit hem voor Boudewijn in het mentaal volhouden, zegt hij. “Ik heb samen met een vriend de helft van de route al gefietst om te kijken hoe dat gaat.” Het stuk bij Lelystad gaat over een dijk van zeventien kilometer. “Ik wil een playlist maken en een box meenemen zodat het niet heel saai is onderweg”, lacht Mirte.