Codey (4) heeft het zeldzame Skraban-Deardorff Syndroom

Codey is vier jaar oud en heeft het Skraban-Deardorff Syndroom. Dat is een zeldzaam syndroom, dat maar heel weinig kinderen hebben. Omdat er zo weinig over deze genetische aandoening bekend is, wil Codey samen met zijn moeders Angelique en Wendy Buitendijk bewustwording creëren en geld ophalen voor de Skraban-Deardorff Syndrome Foundation.

Het Skraban-Deardorff Syndroom is pas in 2017 door een Amerikaanse arts ontdekt. De ziekte is een genetische aandoening, die zich volgens de ouders van Codey op verschillende manieren kan uiten. “Sommige kinderen hebben hele lichte symptomen. Maar er zijn ook kinderen, Codey bijvoorbeeld, die zware klachten hebben”, vertelt Angelique.

Codey was als baby met alles laat. “Zijn oogstand was anders, hij kwijlde veel. Wilde niet lopen, eten en drinken. Ook leek het alsof hij constant schrok, dan verstijfde hij.” De artsen dachten dat dat kwam doordat Codey te vroeg geboren was. “Ze zeiden tegen ons dat we maar moesten wachten tot hij vijf of zes jaar oud zou zijn.” Maar in januari 2021 ging het helemaal mis. Codey kreeg een hele heftige epileptische aanval.

“Hij stopte zelfs met ademen”, vertelt Angelique. “We hebben hem toen zelf moeten beademen.” Codey moest naar het ziekenhuis, maar werd al vrij snel weer naar huis gestuurd omdat ze dachten dat het iets eenmaligs was. Maar dat bleek niet het geval. “De aanvallen, epilepsie, kwamen terug. Soms had hij wel tien aanvallen per dag. Het werd steeds erger.” Uiteindelijk werd het Skraban-Deardorff Syndroom per toeval ontdekt na een genetische test in een kliniek voor epilepsie.

Tijdens het kammen van zijn haren huilt hij van de pijn, maar een tand door zijn lip doet hem niks.

Codey heeft verschillende lichamelijke en geestelijke problemen door zijn ziekte. Zo heeft hij autisme, slaapproblemen, astma en epilepsie waarbij hij stopt met ademen. Ook heeft hij spierslapte. Een ander groot probleem voor Codey is het verwerken van prikkels. “Tijdens het kammen van zijn haren huilt hij van de pijn, maar een tand door zijn lip doet hem niks. Wanneer het buiten veertig graden is hebben wij het warm, maar voor hem is het koud.”

Doordat het Skraban-Deardorff Syndroom zo zeldzaam is, was het voor moeders Angelique en Wendy moeilijk om een school voor hem te vinden. “Hij moet naar speciaal onderwijs, maar omdat ze de ziekte niet kennen durven ze hem niet aan te nemen. Gelukkig is hij recent aangenomen op een school die het wel aandurfde.” Dat is de Mytylschool in Roosendaal. “Hij heeft daar een team van zeven mensen om zich heen. Het is echt een hele fijne school.”

Codey komt qua ontwikkeling waarschijnlijk niet verder dan een kind uit groep 5.

In de korte tijd dat Codey op de Mytylschool zit, is ontdekt dat hij geen diepte kan zien. “Dat vermoeden hadden wij al langer, maar is nu bevestigd. Leg bijvoorbeeld een pen op een tafel vol spullen, en dan ziet hij die pen niet.” En tijdens een recent oudergesprek hebben Wendy een Angelique een ‘prognose’ gekregen over Codey zijn ontwikkeling. “Ze denken dat hij niet verder gaat komen dan groep 5. Dat is wel heel confronterend om te horen.”

Het is overigens ook niet bekend of het syndroom invloed heeft op hoe oud Codey gaat worden. “Omdat er gewoon nog te weinig over bekend is. We weten dat in Amerika een jongen van 21 het Skraban-Deardorff Syndroom heeft. Maar het kan ook zijn dat er meer volwassen mensen zijn die het hebben, alleen die het nog niet van zichzelf weten.”

We lopen zo vaak tegen gesloten deuren aan.

Op het eerste oog lijkt het misschien niet alsof er iets met Codey aan de hand is. “Dat maakt het soms ook zo lastig voor ons, we lopen hierdoor vaak tegen gesloten deuren aan.” Reden genoeg dus om meer bewustwording en erkenning te creëren voor het syndroom. En geld op te halen voor onderzoek. Dat gebeurt op twee manieren.

Allereerst is er een crowdfundingsactie opgezet. “Dat is voor de sponsoren en mensen die niet naar ons grote evenement kunnen komen, maar wel graag hun steentje willen bijdragen.” Zondag 23 juni is er een evenement aan het Philomenahof in Hoogerheide.

Codey’s grote feest

“Dat noemen we ook wel Codey’s grote feest, omdat we het naast het syndroom natuurlijk ook voor hem organiseren.” De hele dag is er een springkussendorp, is er een markt met rariteiten, antiek, braderiekramen en een tattoo-artist. Er is een loterij, een veiling en een groot podium met muziekartiesten als DJ José, Harold Mieger, en illusionisten de Magic Brothers. “Bijna alles is gesponsord of vrijwillig, echt ál het geld dat we ophalen gaat naar de Skraban-Deardorff Syndrome Fountdation.”

De voorbereidingen voor het evenement zijn in volle gang. “We weten dat er twee andere Nederlandse kindjes met hetzelfde syndroom als Codey langskomen. Maar als het goed is komen er kinderen uit heel Europa langs. ZIj worden éxtra in het zonnetje gezet deze dag.” Wel zijn Angelique en Wendy nog op zoek naar vrijwilligers die de dag zelf willen helpen. Zij kunnen zich melden door een berichtje te sturen via Facebook. Alle informatie over het evenement is terug te vinden op deze facebookpagina.